Dragica pravi:

Od nas samih je odvisno, kako vidimo probleme. Brez težav ni nihče.

Dragica je tetrapleginja, a ne le to. Je tudi nema, kar v normalnih pogojih predstavlja velik problem komunikacije. V njenem primeru pa to sploh ni problem. Z njo se lahko pogovarjate in ona vam bo, čeprav nema in brez možnosti, da spregovori z govorico nemih, na vsa vprašanja zelo iskrivo in duhovito odgovorila. Kako je to mogoče? S pomočjo tehnike in volje, da človek to tehniko obvlada, je marsikaj mogoče. Zanimalo me je mnogo stvari iz Dragičinega življenja, zato sem jo prosila za pogovor. Odgovore na svoja vprašanja sem dobila lepo napisana na računalniškem monitorju.

Dragica, kaj je povzročilo tvojo bolezen?

Moje življenje se do tistega usodnega dne v oktobru 1991, ko sem zbolela, ni bistveno razlikovalo od življenja mladih družin. Moja otroka sta bila takrat stara trinajst in osem let. Bolezen je bila posledica okužbe z virusom vodenih koz, ki jih kot otrok nisem prebolela. V mojem primeru je ta virus povzročil herpes zoster, ta pa vnetje možganske skorje, v kateri so celice, ki uravnavajo naše gibanje in govor. Prizadete celice so odmrle, posledica tega pa je bila, da sem postala nema in tetrapleginja.

Kako si se sprijaznila z novim načinom življenja?

Na začetku je bilo zelo hudo. Kar naenkrat nisem mogla prav ničesar več sama narediti. V postelji sem morala ležati tako dolgo, da so prišle negovalke in me uredile. Potem sem bila ves dan priklenjena na posteljo.Veliko sem jokala, saj je bila to moja edina komunikacija s svetom okoli mene. Zavedala sem se, da ne morem premakniti rok in nog, da ne morem govoriti. Na srečo sem vsaj slišala lahko. A to mi ni veliko pomagalo, ker nisem mogla povedati ljudem, ki so me negovali, če me je kje kaj tiščalo, bolelo, če sem se neudobno počutila. Tako je minilo prvo leto moje invalidnosti.

Ali se je potem kaj spremenilo?

Ja, po enem letu so me odpeljali v Rehabilitacijski center Soča v Ljubljani, kjer sem dobila svoj voziček. Največja sprememba pa je nastala, ko sem dobila aparat komunikator s tipalko, ki mi je omogočil, da sem pisno izražala svoje misli. Kar nekaj vztrajnosti je bilo potrebne, da sem se naučila ravnati z njim. Sprva sem se zelo motila pri centriranju črk na komunikatorju, a smo se vseeno lažje sporazumevali kot prej z mojim jokom. Po enem letu bivanja v notranjosti doma, so me lahko z vozičkom odpeljali na sveži zrak. Sestre so me pustile sedeti na enem mestu obrnjeno v eno smer tudi po nekaj ur. Če me je zeblo ali mi je bilo vroče, si nisem mogla nič pomagati. Tudi insektov nisem mogla odgnati.

Je izguba samostojnosti vplivala na tvojo samopodobo?

Izgubo samostojnosti sem doživljala kot občutek manjvrednosti. Saj so čisto navadne vsakdanje človekove potrebe zame postale ovire. Spraševala sem se, kaj je vzrok, da vseh teh prej samoumevnih gibov ne zmorem več. Občutek, da sem popolnoma odvisna od drugih, je bil grozen. Ko sem se prebudila iz nezavesti in se zavedla svoje prizadetosti, bi najraje umrla. Prav ironično je, vendar je res, da se še ubiti ne morem sama. Torej sem morala živeti.
Prej nikoli nisem poznala občutka manjvrednosti. Ko sem se zavedla, da sem drugačna, da nikoli več ne bom mogla objeti svojih najdražjih, sta samozavest in samospoštovanje padli pod ničlo. Potem je tu še občutek, da nas invalide gledate zdravi ljudje po strani, da vam nismo enakovredni. Da se vam smilimo in nas ne morete sprejeti takšne, kot smo. Sama sem se sprejela kot invalidko, zavedam se, da je na svetu še veliko ljudi, ki so bolj prizadeti od mene in bolj nebogljeni. Ne pritožujem se, ne stokam in ne smilim se sama sebi kot nekoč. Ogromno mi pomeni, da zmorem toliko kot zmorem. Ni veliko, a meni pomeni ogromno. Si pa zelo želim, da bi me ljudje sprejeli enakovredno.
Res je, da sem za marsikaj prikrajšana, lahko pa marsikaj počnem, česar zdrava ne bi utegnila. Ne tarnam, da česa ne zmorem več. Razveselim se vsega, kar še zmorem. Pa mi povejte, kdo od nepokretnih se vozi sam? Kdo od njih samostojno bere knjige? Kdo sam upravlja TV, radio, videorekorder, si vrti kasete? Ali uporablja računalnik, internet? Osebno ne poznam nikogar in vesela sem, da čisto nezmožna pa le nisem. In vse to mi je vrnilo samozavest in popravilo mojo samopodobo.

Dragica, tehnična oprema v tvoji sobi je kar zavidanja vredna. Imaš televizor, telefon, videorekorder, računalnik, električni voziček…Kdo ti je pomagal pri nabavi vsega tega?

Srečna sem, da lahko živim sama v sobi opremljeni s svojim pohištvom, saj se tako počutim mnogo bolj domače. Vsa tehnika, ki je nameščena v sobi pa je v glavnem darilo dobrih ljudi – donatorjev in sponzorjev, ki jim nikoli ne bom mogla dovolj izraziti svoje hvaležnosti. Kaj mi vse to pomeni, ne znam opisati z besedami, saj se je kvaliteta mojega življenja bistveno spremenila, še posebej odkar imam računalnik in 24-urni dostop do interneta. Sedaj mi nikoli ni dolgčas, celo premalo časa imam, da bi prebrala vse kar najdem zanimivega na internetu. Tudi TV rada gledam, poslušam glasbo. Posebej rada pa si dopisujem po elektronski pošti. Imam kar nekaj stalnih dopisnih prijateljev, s katerimi klepetam. Osebje v domu mi je resnično prisluhnilo pri mojih željah in mi je omogočilo, da uživam ob vseh teh pomagalih. Resničen je pregovor, ki pravi, da življenja ne moremo zamenjati, lahko pa si ga olajšamo.

Kako pa sama upravljaš električni voziček? Je bil tudi voziček darilo donatorjev? In računalnik?

Ne, vozička nisem dobila od sponzorjev. Po sedmih letih vztrajanja (trme), so me le poklicali v Sočo in me testirali na provizoričnem vozičku zame. Jasno je, da sem izpit pozitivno opravila, tako kot sem predhodno zatrjevala, da bom. Potem so mi naročili voziček, ki ga je bilo potrebno še posebej prilagoditi meni. Komanda je nastavljiva tako, da ga upravljam z brado. Samo glavo lahko namreč kontrolirano premikam. Zraven imam posebno mizico s komandami vklop in izklop in kable, ki se priklopijo na akumulator.

Prvi računalnik mi je podaril gospod Martin Ošlak. Imela sem ga leta dolgo, vendar počasi njegova zmogljivost ni bil več zadovoljiva. V nekaj mesecih sem s pomočjo donatorjev in sponzorjev zbrala toliko sredstev, da mi je lahko moj prijatelj Goran iz Celja nabavil nove komponente. Sestavil je računalnik, ki ga sedaj uporabljam že tretje leto.

Ali imaš v domu kakšne terapije? Greš poleti na kakšno rehabilitacijo v zdravilišče ali na morje?
 

Poleti grem z društvom Sonček za en teden na rehabilitacijo v Ankaran. Tega dopusta se vedno veselim, saj sem veliko na svežem zraku in v bazenu z morsko vodo. Vodna terapija ugodno deluje name. Tam se srečam z invalidi iz drugih krajev Slovenije.

Imaš veliko obiskov? Kdo so tvoji obiskovalci?

Obiskov sem vedno zelo vesela. Najbolje je, če pride en obiskovalec na dan, da se lahko z njim pogovarjam, saj se istočasno ne morem posvetiti več ljudem. Obiskujejo me moji najdražji: hčerka, ki je lani postala mamica, sin, sestra in prijatelji. Lep je občutek, da sem postala babica, da gre rod dalje svojo pot. Obiščejo me tudi ljudje, ki sem jih pred nedavnim spoznala, to so člani Mariborske literarne družbe, ki so zbrali in mi poklonili lepo število knjig. Z njimi si tudi dopisujem po elektronski pošti in izvem marsikaj zanimivega o tem, kaj se dogaja za zidovi doma. Poznanstvo z ljudmi in stiki z njimi mi veliko pomenijo. Dajejo mi vedeti, da v svoji bridki usodi nisem sama in jim ni vseeno, kako bom preživela preostanek življenja. Vse to mi dviguje samozavest, da se borim in ne obupam.

Bereš veliko knjig? Kako pa lahko obračaš liste v knjigi?

Ja, zelo rada berem. Posebno pozimi, ko ne morem ven in sem pretežno v sobi. Liste obračam s tipalko, ki je moja pomočnica za številna opravila. Lažje pa berem knjige, ki so že bile v branju in listi niso tako sprijeti kot pri novih.

Greš tudi kdaj domov?

Zame je praznik, kadar me pridejo moji iskat in grem z njimi domov. Pome pride običajno sestra Ana z možem Milanom in me peljeta k sebi domov v Hoče. Tam se mi pridružita še moja otroka. Običajno je to ob praznikih in potem me še doma razvajajo z dobrotami. Sem zelo sladkosnedna in se težko odpovem poticam in podobnim sladicam. Znam pa se tudi odpovedati hrani, če sem se preveč pregrešila med prazniki. Pred boleznijo sem mislila, da brez kruha ne bi mogla vzdržati. Sedaj pa imam v sebi toliko samodiscipline, da vem, da se ne smem zrediti. Pri tem me vodi misel, da z vsakim kilogramom otežujem delo mojim skrbnim negovalcem. Potem se odločim za post, ki očisti telo in mu koristi.

Glede na to, da imaš 15 let delovne dobe, tvoja invalidska pokojnina verjetno ne zadošča za pokrivanje vseh stroškov, ki jih imaš v domu. Kako pa finančno vse to zmoreš ? Koliko te stane 24-urna povezava z internetom?

Ne, nimam dovolj svoje pokojnine. Stroške za bivanje v domu doplačujeta sin in občina. S pomočjo dobrih ljudi, ki mi včasih tudi kar tako brez posebne prošnje poklonijo kak tolar, in ker nisem posebej zapravljiva, je to kar zadostovalo. A me je že večkrat skrbelo, kako bom pokrila izdatke. Hvala bogu, se je vedno izšlo, ker sem pravočasno od koga dobila kak tolar.

Računalnik z internetom je Dragičino okno v svet, je njena edina možna komunikacija z ljudmi. Zakaj ji ne bi omogočili večje kvalitete življenja?

Zapisala:Ana-Marija Pušnik